lien fb

  • Tom à l'école

Un blog pour parler des autistes adultes

 

Sous l'impulsion d'une maman d'adulte autiste,Magali Pignard a créé un blog dont l'objectif pour l'instant est de recenser des témoignages de parents d'adultes qui estiment que leur enfant a été privé d'un accompagnement adapté, et donc privé de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap.
L'objectif étant de créer un réseau de parents qui puissent s'entraider, car on parle bcp des enfants autistes, mais les adultes autistes existent aussi (même si ils n'en ont pas l’étiquette).

 

Pensons aussi que nos "petits" deviendront grands et que c'est maintenant qu'il faut préparer leur avenir.

 

--> Aller sur le blog <--

 

Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a averti la France pour son retard en matière de prise en charge de l'autisme. Des divergences idéologiques retarderaient encore la mise en pratique des nouvelles dispositions de la Haute Autorité de Santé, laissant les familles démunies.

 

Atlantico : Le conseil économique social et environnemental a épinglé la France pour son retard dans la prise en charge de l’autisme en France. La formation du personnel médical, l’accompagnement des malades et de leurs proches et les disponibilités en place d’accueil sont insuffisants. Peut –on penser que depuis 1995, date de reconnaissance de l’autisme en tant que handicap les choses n’ont pas changé ?

Bernadette Rogé : On ne peut pas dire que les choses n’avancent pas, en réalité elles n’avancent pas assez vite, nuance. Il y a eu pendant longtemps une prédominance des modèles psychanalytiques de l’autisme qui mettaient en cause les relations maternelles dans son arrivée et qui étaient tournée principalement vers des pratiques psychothérapiques. Les progrès qui ont été faits en neurosciences ont montré que l’autisme est un trouble du développement neuropsychologique et donc une condition qui doit être prise en charge précocement avec une approche éducative, je dirais même plus pluridisciplinaire qui couple une prise en charge médicale évidemment et éducative qui permettrait à ces enfants de participer à la vie sociale comme les autres.

Le retard dans la mise en place de ce qui est nécessaire pour ces enfants est lié à cette évolution historique. Cependant, les choses sont en train d’évoluer car au cours des dernières années, plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé, issues de travaux d’experts déterminants, montraient clairement ce qui était nécessaire pour les enfants et pour les familles. Désormais, le retard considérable qui a été pris doit être compensé. Et il est vrai que les recommandations de la HAS faites en ce sens laissent parfois assez perplexe car quand elle demande l’établissement de 20 heures de prise en charge pour les petits enfants, cela pose un problème logistique crucial au regard du petit nombre de professionnels qui sont au courant des nouvelles évolutions et qui y ont été formés.

On estime que les fonds accordés à l’autisme – chiffrés à 1.4 milliards d’euros – sont conséquents, toutefois le CESE estime que l’argent reste très mal réparti. Est-ce une récurrente méconnaissance de l’autisme qui serait responsable de cette mauvaise gestion financière ?

Certainement. Certaines structures continuent à prendre en charge des enfants mais n’ont pas fait d’évolution, elles ne respectent donc pas les recommandations de l’HAS et mérite que son budget soit redéfini.

En général ce sont les services qui proposent de l’éducation dans un contexte où prévaut l’approche pluridisciplinaire avec des médecins qui suivent la santé des enfants à la fois sur le plan mental et physique qui peinent à boucler leurs finances. Or, les recommandations de la HAS indiquent clairement à quels critères il faut répondre pour utiliser l’argent public. Et c’est là où le bât blesse, car certaines structures n’évoluent pas, parfois à cause d’un positionnement idéologique, avec des médecins qui refusent les nouvelles dispositions. C’est très dommageable pour les familles qui attendent que l’on propose des interventions qui correspondent à ces recommandations car les experts ont bien étudié la question et que les éléments qui sont avancés permettent de valider ces approches.

On sait qu’il y a plusieurs types d’autismes, c’est un handicap qui peut s’exprimer sous une forme plus douce avec le syndrome d’Asperger jusqu’à un comportement très violent et une affection plus profonde. Actuellement a-t-on des types de prise en charge adaptées à chaque forme d’autisme ?

Pas toujours. En réalité, il existe des structures qui répondent bien aux besoins des enfants atteints d’un type ou d’un autre tandis que d’autres n’ont pas intégré les nouvelles pratiques. Mais, d’une manière générale, c’est le travail sur les personnes les plus lourdement atteintes qui est le plus abouti. Cependant beaucoup de parents continuent de se plaindre du fait que lorsque l’enfant présente des troubles de comportement beaucoup trop importants, il est rejeté d’une structure et c’est anormal. Normalement, les professionnels d’une structure doivent pouvoir les soigner et c’est en cela que l’approche pluridisciplinaire est importante.

En dehors de cela, il est vrai que la prise en charge des « Asperger » a mis plus de temps à se développer, car ils présentaient une meilleure condition psychologique. Ce qui est dommageable pour eux c’est que dans la mesure où leur handicap est moins facilement repérable et nécessite de travailler sur des choses un peu plus subtiles, leur cas n’était pas pris en compte. C’est une erreur, car elles risquent aussi d’être malmenées dans leur milieu social si elles ne fonctionnent pas comme le plus grand nombre. Il ne faut pas se laisser aveugler par leur bon niveau apparent.

Le CESE pointe du doigt la formation du personnel médical, a-t-on encore des médecins ou des infirmières complètement démunis face à l’autisme ?

Tout dépend de la spécialisation de ce personnel. Normalement, dans le domaine de la pédopsychiatrie, le personnel est bien informé. Mais on trouve encore des gens opposé aux évolutions sur un plan idéologique. Quoi qu’il en soit je trouve que les pédiatres et les neuro-pédiatres font beaucoup d’efforts dans le sens de la formation et leur aide se révèle parfois précieuse pour les familles. D’autre part, beaucoup de progrès sont venus de par les psychologues qui se sont intéressés à ce qui se faisait ailleurs et ont pris le meilleur pour améliorer la prise en charge en France. Ce faisant, ils se sont retrouvé à l’avant-garde quant à l’évolution de la compréhension de la maladie.

Les familles sont-elles correctement épaulées ou elles aussi demeurent-elles assez largement démunies ?

Les familles ne sont pas assez soutenues. Je n’arrête pas de recevoir des appels de familles qui sont à l’autre bout de la France et qui me demandent de les aider à trouver des solutions. En général, ce qui est le plus difficile, c’est le cas des enfants qui grandissent et développent des troubles du comportement importants, en partie parce que les pratiques éducatives dont ils devraient bénéficier ne sont pas mises en œuvre ou encore en raison de facteurs biologiques qui interviennent d’une manière que l’on a pas encore bien cerné : parfois les troubles ont tendance à s’aggraver au moment de l’adolescence.

Chez les petits lorsque l’on a fait un diagnostic précoce, les parents ne trouvent pas de structures capables d’accueillir leurs enfants. L’information passe beaucoup parmi elles, elles savent qu’il faut intervenir tôt et de manière intensive et sont d’autant plus frustrées quand la prise en charge est ralentie par un manque de place. Il est vrai qu’il y a un gros effort à faire de ce côté et beaucoup de programmes développent actuellement le thème de l’aide aux aidants.

En Europe, quels pays se sont distingués par leur capacité à prendre en main l’autisme ?

En première position, c’est sans conteste les Anglais qui se sont attelés très tôt au dépistage et à la prise en charge de l’autisme notamment grâce à une étroite collaboration avec les chercheurs américains qui de leur côté ont fait évoluer les savoirs rapidement. Puis en seconde position, une partie de la Belgique a été très tôt sensibilisée grâce à des gens comme Théo Peeters qui se sont formés eux aussi aux Etats-Unis et sont revenus pour enseigner ces nouvelles approches.

Propos recueillis par Priscilla Romain

 

--> Source : Atlantico.fr <--

 

Lettre aux députés

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012


Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du
groupe d’études sur l’Autisme.

 

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir», en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.
 

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des
interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

Lire la suite : Lettre aux députés

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

 
Plénière du 9 octobre 2012,Publié le 08/10/2012

Avis présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. François FONDARD

 


 

 

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

 

Lire la suite : Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme