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  • Tom à l'école

Avis infirmier sur le packing

Olivier Bousquet, infirmier, parent d'enfant TED et membre du KOllectif 7 janvier est  l'auteur de cet excellent travail sur le packing.

 

Technique du packing:

 

Le Packing consiste à rouler des draps mouillés autour d’enfants nus, en sous vêtements ou maillots de bains, atteints d’autisme ou de troubles apparentés.

Les 4 membres sont immobilisés. S’ajoute une couverture favorisant le réchauffement.

Les séances de 45 minutes à une heure se répètent de une à sept fois par semaine durant plusieurs mois ou plusieurs années.

Il n’existe pas de restriction officielle de durée, ni de limitation de fréquence.

 

D'après plusieurs associations internationales cette pratique est utilisée en France sous responsabilité médicale dans plus de 200 hôpitaux et établissements médicaux sociaux.

Le personnel paramédical y participe, notamment infirmiers et psychomotriciens, puisque 3 à 4 adultes sont requis pour chaque séance.

 

Protocoles :

 

Coexistent depuis les années 2000 plusieurs pratiques rapportées publiquement lors de colloques, sur des forums internet professionnels accessibles au public, et parfois filmées:

« placer les draps trempés d’eau froide au réfrigérateur » ou « au congélateur » afin de« majorer l’effet de saisissement »

- « emballer la tête (avec le reste du corps) à l’exception des orifices de respiration. »

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Vers un droit opposable à la scolarisation des enfants handicapés ?

Le Conseil d’Etat vient de rendre une décision importante. Dans l’affaire Laruelle jugée le 8 avril 2009, il a imposé à l’Etat une obligation de résultats pour la scolarisation des enfants handicapés. L’administration ne pourra plus désormais se retrancher derrière l’insuffisance du nombre de places dans les établissements spécialisés pour se soustraire à ses obligations. En langage juridique, on dit que l’on passe d’une obligation de moyens (comme l’obligation qui pèse sur le médecin pour soigner son patient) à une obligation de résultats.
 

 Les parents de Guillemette

Cette décision est porteuse d’effets importants. D’abord, elle met fin à la diversité des jugements rendus qui étaient autant de ruptures d’égalité de traitement entre les enfants handicapés. Or, notre république est fondée sur le principe d’égalité de droits entre ses citoyens. A Versailles, le tribunal s’en tenait à l’obligation de moyens, et à côté, à Pontoise, on tranchait sur la base d’une obligation de résultats ! D’autre part, cette décision est un signe en direction de parents d’enfants handicapés qui ne parviennent pas à obtenir satisfaction de leurs demandes auprès de l’administration. C’est surtout un message en direction de l’Etat qui peut se sentir invité à prendre cela pour une vive incitation à rendre le droit à la scolarisation des enfants opposable comme l’est le droit au logement et comme le sera peut-être (promesse de Sarkozy passée à la trappe) le droit de garde des jeunes enfants.

Cela dit, si l’Etat ne s’empare pas de cette réforme en consacrant la jurisprudence de la haute juridiction administrative, cela restera pour les parents concernés un parcours du combattant. Il faut savoir, en effet, que l’affaire jugée le 8 avril 2009 par le Conseil d’Etat, remonte à 2001. A l’époque, faute de places en IME, Guillemette, la fillette handicapée à 80% du couple Laruelle, a bien du mal à effectuer sa scolarité. Elle est toujours en attente de placement après un an d’attente. Excédés, les parents finissent par saisir le tribunal administratif de Versailles qui leur donne raison. Mais c’était sans compter sur la vigilance du ministère de la santé, lequel interjette appel de l’arrêt devant la cour administrative d’appel et obtient gain de cause. Aucune obligation de moyens ne pèse sur l’Etat en la matière, décide la cour.

Persévérants, les parents vont devant le Conseil d’Etat qui tranche en leur faveur et impose aujourd’hui l’obligation de résultats. Le problème est que cette obligation ne sera pas applicable sur le plan général puisque c’est l’Etat qui dispose des moyens et qu’il n’a pas fait voter un droit opposable ni, par conséquent les budgets qui vont avec.

L’autre intérêt de cette décision du Conseil d’Etat réside dans le rappel de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances Cette loi affirme le principe du droit à l’éducation pour tous les enfants handicapés, et le plus souvent qu’il est possible du droit à étudier en milieu scolaire ordinaire plutôt qu’en établissement spécialisé.

La loi de 2005 dit aussi que chaque enfant doit être inscrit dans l’établissement qui correspond à son lieu de résidence et bénéficier d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Sur ce point, le gouvernement vient de faire un effort en décloisonnant les classes d’enseignement ordinaire et les classes d’enseignement adapté. Désormais, les établissements scolaires et les établissements spécialisés devront coopérer dans l’intérêt de l’élève Le décret est paru le 2 avril. Il fixe les modalités de coopération (une convention doit être signée entre ces établissements). Un arrêté créant les unités d’enseignement devrait sortir prochainement.

Mais cet effort ne doit pas faire oubllier que plus de 5000 enfants sont actuellement sans aucune solution d’orientation scolaire, selon les chiffres donnés par l’UNAPEI.



--> Lire l’article dans Ouest-France <--

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France partout ailleurs on parle de "Troubles Envahissants du Développement"

 

Autisme : Pourquoi tant de retard ?

 

Le Dr Geneviève Macé sur le site d’Autisme France :

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France.

La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes.

 

En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions :

  • la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal,

  • un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations

  • et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques.

 

Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement.

 

Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ".

 

Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :

L'école, ce tremplin pour les enfants autistes.

 

Voilà quelques semaines, il était seul face aux représentants de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Avec une épaisse pile de dossiers sous le bras. « J'avais l'impression de passer une soutenance de thèse », sourit Thierry Saudray, le papa de Cléo, 8 ans. Rien ne distingue cette petite fille des autres enfants de son âge. Sauf qu'elle est atteinte d'autisme. La maladie a été diagnostiquée à l'âge de 3 ans.

Le sourire de Thierry Saudray cache en fait un profond agacement. Pour maintenir Cléo en milieu ordinaire, en bénéficiant des services d'une auxiliaire de vie scolaire individuel (AVSI), avec sa femme Hélène, ils doivent déplacer des montagnes. « On nous fait bien comprendre que Cléo aurait peut-être plus sa place dans un établissement spécialisé, avec d'autres autistes », explique Hélène, la mère de Cléo. Ce scénario, les parents de Cléo le refusent. Parce que Cléo s'épanouit et progresse en milieu scolaire. « Tout le monde le constate, nous, bien sûr, mais aussi les enseignants et l'équipe soignante qui l'entourent. »

« Si elle voit un papillon, DL;elle le suit »

Et pourtant, ça coince. La raison ? « Le regard sur l'autisme », estiment Thierry et Hélène. Certains s'accrochent encore à l'idée que l'autisme serait d'abord un trouble psychologique. Thierry ironise : « Le fameux dysfonctionnement de la relation mère-enfant, alors qu'on sait aujourd'hui que c'est un trouble neurologique, les neurones miroirs qui ne fonctionnent pas. »

Résultat ? « On a trente ans de retard, on est au niveau de l'Argentine », dénoncent les parents de Cléo. « C'est pour ça que des parents d'autistes filent en Belgique, pour trouver les équipes médicales qui adoptent d'autres méthodes pour traiter l'autisme. »

« Isoler les autistes, les laisser entre eux, c'est pire que tout, argumente Thierry. « Car les autistes, il faut les « rééduquer », un peu comme quelqu'un qui aurait été victime d'un AVC. » Ce que les parents de Cléo ont fait, en faisant appel à des spécialistes et en puisant dans leurs économies. « Car tout n'est pas remboursé. » Pour dégripper la « mécanique » à mimer, pour reproduire gestes, sons, voire attitudes. « Du dressage », dénoncent les opposants. L'école dans tout ça ? « Une chance pour les autistes », estiment Hélène et Thierry.

Car le contact avec d'autres enfants les stimulent. Parce que, plus que les autres, des enfants comme Cléo ont besoin d'exemples, de « modèles ».Inconsciemment, ils leur montrent le « chemin » à suivre. Même si ça ne suffit pas. « Un enfant autiste n'apprend pas par imitation comme les autres. » « Cléo, explique sa mère, si elle va se laver les dents, elle est capable de regarder l'eau du robinet couler et d'oublier de se laver les dents. »

Un sourire que lui adresse un autre enfant, ou un adulte, elle ne le rendra pas non plus. Parce qu'elle ne sait pas reproduire ces conduites sociales « intuitivement ». Et les mots peinent à sortir. « On a calculé qu'un autiste, il faut 17 fois plus de temps qu'à un autre enfant pour les apprentissages », constate Hélène.

Dégripper les neurones passerait par une lourde rééducation. Un long chemin, escarpé, chaotique. Mais pas impossible. Et il passe par l'école. Avec des AVSI, c'est-à-dire un adulte pour un handicapé. « Parce que Cléo, si elle voit un papillon passer à côté d'elle, elle le suit. » Le papillon, Cléo pourra bientôt le nommer. Après deux années de CP, « elle vient d'entrer en lecture ». En attendant, ses parents poussent un « ouf » de soulagement. La CADPH a dit oui au maintien en milieu scolaire et oui aussi à une AVSI. Cléo pourra faire son cartable pour l'école du Chemin des Amours, au Poiré-sur-Vie, en septembre. Une victoire de plus.

Philippe ECALLE

 

--> Lire l' article publié dans Ouest-France le 8 juin 2012 <--

Le NAC, l’antioxydant prometteur pour réduire les symptômes de l'autisme.

Il s’agit de la N-acétylcystéine ou NAC, qui a permis de réduire deux symptômes majeurs de l'autisme, l'irritabilité et les comportements répétitifs chez des enfants atteints . La NAC pourrait donc être une thérapie efficace de certains symptômes de l'autisme, selon cette étude pilote de l'École de médecine de l'Université de Stanford et de l'Hôpital des enfants Lucile Packard, publiée dans l’édition du 1er Juin de la revue Biological Psychiatry.

Alors que cette étude a impliqué 31 enfants souffrant de TSA, les chercheurs précisent que leurs conclusions doivent être confirmées dans une étude plus large avant que NAC puisse être recommandée pour traiter les enfants atteints d'autisme. Cependant, Stanford a déjà déposé un brevet pour l'utilisation de la NAC dans l'autisme, et l'un des auteurs de l'étude a un intérêt financier dans une société qui fabrique et vend la NAC utilisée dans l'essai.

Car l’irritabilité est un signe fréquent de l’autisme, touchant 60 à 70% des enfants atteints. « Nous ne parlons pas comportements légers, mais d’un comportement qui consiste à lancer, jeter, frapper… », précise le Dr Antonio Hardan, auteur principal de l’étude. Un comportement qui nuit à l’apprentissage, plus tard aux activités professionnelles et à la capacité de suivre, simplement, une thérapie.

La NAC, sans gros effets secondaires : Trouver de nouveaux médicaments pour traiter l'autisme et ses symptômes est d’une grande priorité alors que de nombreux symptômes ne sont traités ou soulagés que par antipsychotiques de seconde génération, mais avec des effets secondaires importants, dont le gain de poids, des mouvements involontaires et le syndrome métabolique, facteur de risque de diabète. En revanche, la NAC ne présente que des effets secondaires généralement légers, comme des troubles gastro-intestinaux tels que la constipation, des nausées, la diarrhée ou la perte d'appétit. Les traitements médicamenteux manquent pour soulager les symptômes de base de l’autisme, tels que les déficits sociaux, les troubles du langage et les comportements répétitifs, confirme le Dr Hardan. La NAC pourrait être le premier médicament disponible pour traiter les comportements répétitifs dans l'autisme.

Des scores d’irritabilité réduits de moitié : Les 31 enfants de l’étude, atteints d'autisme et âgés de 3 à 12 ans, physiquement en bonne santé, ont été affectés à recevoir de la NAC ou un placebo pendant 12 semaines et évalués avant le début de l’étude et toutes les 4 semaines par tests standards mesurant les troubles du comportement, les déficits sociaux et les effets secondaires des médicaments. Les chercheurs constatent qu’un traitement par NAC de 12 semaines diminue les scores d’irritabilité de moitié. Un résultat qui reste inférieur à celui obtenu par traitement par antipsychotiques, mais qui reste très significatif. Les troubles du comportement typiques de l’autisme sont également réduits.

Explications des auteurs, la NAC pourrait augmenter la capacité du réseau antioxydant de l'organisme qui pourrait être déficient dans l'autisme et pourrait aussi moduler les neurotransmetteurs excitateurs glutamatergiques du cerveau.  Les scientifiques souhaitent maintenant effectuer un essai multicentrique à grande échelle, pour valider ces premiers résultats prometteurs.

Source: Biological Psychiatry Volume 71, Issue 11, 1 June 2012, Pages 956-961 doi.org/10.1016/j.biopsych.2012.01.014 A Randomized Controlled Pilot Trial of Oral N-Acetylcysteine in Children with Autism (Visuel The National Autistic Society)