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Lectures : Théo Peeters.

Pour comprendre l'autisme et les méthodes utilisées pour aider les autistes , on peut lire les ouvrages de Théo Peeters, un neurolinguiste belge, spécialisé dans les troubles du spectre autistique. Il est l’une des autorités mondiales dans le domaine; ses nombreux ouvrages, ses sessions de formation et les conférences passionnantes qu’il donne dans le monde entier en font l’un des experts de l’autisme les plus compétents et compatissants de la planète.

 

L’Autisme. De la compréhension à l'intervention

L’Autisme

De la compréhension à l’intervention

Voici un ouvrage qui était attendu. D’abord parce que son auteur, bien connu de nombreux parents et professionnels, n’avait jusqu’à présent jamais été publié en France par un grand éditeur. Ensuite, parce que Theo Peeters a l’art de formuler avec clarté et simplicité des idées fortes, de diffuser des connaissances sans cesse actualisées en fonction des progrès accomplis dans le domaine scientifique, et de communiquer des principes empreints à la fois de bon sens et de respect de la personne autiste.

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Autisme et traitement psychanalytique : les professionnels américains de la santé s’insurgent !

D’après le dernier rapport de l’autorité française de la santé (HAS), les professionnels de santé français mais aussi américains s’accordent à dire que la psychothérapie n'est en aucun cas adaptée dans le traitement de l’autisme chez les jeunes enfants.


Dans la plupart des pays développés, les enfants atteints d’autisme étudient dans des classes spécialisées. Mais en France, ils sont plus souvent envoyés chez le psychiatre et suivent une thérapie, destinée à l’origine aux personnes souffrant de troubles émotionnels et/ou psychologiques. Le mois dernier, un rapport de l’autorité française de la santé révèle qu’il n’y a aucun accord parmi les scientifiques sur l’apport de la psychanalyse sur l’enfant autiste. Cette conclusion a provoqué un tôlé chez les psychiatres. Les sociétés freudiennes, l’Association mondiale de psychanalyse et Institut français de l’enfant se sont réunis et ont envoyé une pétition au gouvernement français, demandant que leur approche clinique soit reconnue. « La situation en France est semblable à celle des Etats-Unis dans les années 60 » a déclaré le docteur Fred Volkmar, directeur du Child Study Center à l’Université de Yale. « Les français ont une vision très singulière de l’autisme, et pour une raison quelconque, ne sont pas convaincu par la preuve ».

Des efforts à fournir dans l’éducation des jeunes autistes
Les méthodes comportementales, qui permettent d’aider les enfants autistes à communiquer avec les autres et à développer leurs facultés sociales, sont habituelles en Angleterre, au Canada, au Japon, aux Etats-Unis et dans la globalité des pays européens, mais très rarement en France.

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Ocytocine, un espoir de traitement pour les enfants atteints d'autisme.

 

On l'appelle hormone de l'amour, du bien-être ou parfois de la confiance. Et les résultats préliminaires de cette étude à grande échelle menée par la Yale School of Medicine montrent que cette hormone, l’ocytocine, une substance produite naturellement dans le cerveau et dans tout le corps, contribue à améliorer la fonction cérébrale dans les régions clés qui traitent la communication sociale chez les enfants et les adolescents, atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Ces conclusions présentées le 19 mai à l’International Meeting for Autism Research ouvrent un espoir de nouveau traitement, en combinaison avec d'autres thérapies, pour les enfants atteints.



Le Pr Kevin Pelphrey, professeur agrégé de psychiatrie pédiatrique et l’étudiant postdoctoral Ilanit Gordon résument leur conclusion: «L’administration d’ocytocine en combinaison avec d’autres interventions cliniques peut aboutir à un traitement plus efficace des déficits de la communication sociale typiques de l'autisme ». Alors que ces déficits de communication sont un des principaux symptômes de l’autisme, il y a peu de traitements efficaces et aucun qui ne cible directement ce dysfonctionnement social de base.

L'ocytocine avait déjà retenu l’attention de chercheurs pour sa capacité à réguler de nombreux aspects du comportement et de la cognition sociale chez les humains, mais, afin d’évaluer précisément son impact sur la fonction cérébrale, Gordon et son équipe ont mené cette étude en double aveugle, contrôlée versus placebo auprès d’enfants et d’adolescents âgés de 7 à 18 ans atteints de TSA.

Les jeunes participants ont reçu une dose unique d’ocytocine par vaporisation nasale puis l’effet du médicament dans le cerveau a été suivi par IRM. Les chercheurs constatent que l'ocytocine parvient à augmenter l’activation des régions cérébrales connues pour traiter l'information sociale. Les chercheurs précisent que ces activations cérébrales étaient liées à différentes tâches impliquant divers modes de traitement de l'information, comme par la vision, l’écoute, et la compréhension de personnes extérieures.

 

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Comment les autistes nous voient

 

À l’heure où la psychanalyse est à nouveau remise en cause dans la prise en charge de l’autisme, nous avons voulu nous éloigner de la polémique pour nous rapprocher des personnes touchées. Que ressentent-elles ? Comment perçoivent-elles le monde qui les entoure ? Voyage dans une autre dimension.

par Christine Baudry

 

Ce sont d’étranges bébés. Comme leurs yeux nous fuient, nous nous demandons s’ils nous voient ; parce qu’ils battent des bras frénétiquement, ils sont souvent pris pour des « débiles ». Et le nom du trouble dont ils sont affectés devient une injure ricanante, « espèce d’autiste », qui poigne le cœur de centaines de milliers de parents. En France, cinq mille à huit mille enfants naissent chaque année avec un trouble envahissant du développement, autisme ou apparenté. Ils montreront, quelques mois plus tard, une autre façon d’être au monde, l’autisme se caractérisant par son extrême diversité. Certains enfants parleront ; d’autres, non. Certains souffriront d’un handicap mental ; d’autres, non. Tous ont en eux la capacité de s’ouvrir à notre monde si nous les aidons à se sentir mieux parmi nous.

Ils ne distinguent pas la voix humaine des autres sons

La singularité de la personne atteinte d’autisme commence par une façon différente de voir, d’entendre et de ressentir la réalité. « Pour des raisons génétiques, le cerveau du bébé ne parvient pas à traiter correctement les données sensorielles qui lui sont transmises par les yeux, l’ouïe, le toucher, expose Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherche à l’Inserm. Les recherches en neurosciences ont mis en évidence des connexions synaptiques altérées et des flux sanguins diminués dans les régions concernées, les lobes temporaux supérieurs. » Il s’ensuit un trouble des perceptions qui peut amener l’enfant à confondre par exemple un doigt levé et un crayon. Au niveau auditif, la voix humaine ne se distingue pas des autres sons : ainsi le bébé ne réagit pas à son nom et on est tenté de le croire malentendant alors qu’il sursaute au passage d’une voiture dans la rue. Cette confusion sensorielle se rencontre aussi au niveau tactile : « Lilou, 2 ans, fuyait les matières douces comme le velours qui semblait la brûler, raconte sa maman, alors qu’elle aimait caresser l’éponge grattante pour la vaisselle. »

Leurs sensations se superposent comme des briques

Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre, responsable de l’hôpital de jour Mosaïques à Lille et auteure avec Catherine Leroy-Depiere d’Autisme,l’accès aux apprentissages (Dunod, 2011), explique que l’enfant atteint d’autisme se trouve relié au monde par une juxtaposition de données sensorielles, superposées comme les briques d’un mur, mais sans mortier pour les tenir. Que survienne une sensation inattendue – une forte envie d’aller aux toilettes qui prend la forme d’une douleur incompréhensible, un claquement de porte, une sonnerie… – et l’empilement fragile des « briques de sensations » se disloque. Yannis, 9 ans, qui suit une scolarité aménagée en CE1, reste incapable de supporter les applaudissements. Ce son le panique, il perd tous ses moyens. D’où des cris inexplicables lorsqu’ils sont bébés. Mais aussi la quête d’une sensation qui apaisera leur maelström intérieur : fixer un jouet qui tourne, se mordre ou se balancer. Certains mouvements stéréotypés sont typiques de l’autisme, particulièrement ces battements rapides des avant-bras que les spécialistes appellent flapping, mais que les parents décrivent comme des ailes de petit oiseau affolé ou de papillon. Des gestes qui les rassurent et les sécurisent.

Ils ne captent pas les émotions sur un visage

« C’est le lien précoce avec les parents qui amène le bébé à sortir de ses sensations innommables pour passer aux perceptions : par une relation entre ses émotions internes et le monde extérieur, il peut mettre en forme des pensées, puis une compréhension du monde, observe Marie-Dominique Amy, psychologue psychanalyste, auteure de Comment aider l’enfant autiste (Dunod, 2009) et précurseur dans la prise en charge des enfants autistes en France. Pour s’identifier soi-même, il faut passer par le regard de l’autre. » Regard qui échappe au bébé malade. Monica Zilbovicius a montré avec la méthode de l’eye tracking, ou « captation du regard », que son cerveau ne reçoit qu’une photographie partielle de ceux qui s’adressent à lui : la bouche et les joues par exemple, mais pas les yeux. Il ne peut donc pas capter les mimiques de joie, de colère, de chagrin, etc., qui fondent la communication non verbale.

Tous ces éléments concourent sans doute à entraver le développement de ce l’on appelle la « théorie de l’esprit ». Cette aptitude, qui apparaît vers l’âge de 3 ans, est la capacité à attribuer des états mentaux à autrui. L’enfant perçoit peu à peu que les personnes qui l’entourent ont des pensées, des croyances et des désirs différents des siens propres. Il va ainsi vers la communication, l’échange, puis la socialisation. Il cesse de jouer seul à l’école maternelle pour partager des activités avec des copains. Désormais en mesure de comprendre des comportements et des désirs différents des siens, il y trouve du plaisir.

Leur pensée est concrète, sans métaphore

Ce n’est pas le cas pour l’enfant souffrant d’autisme. Même lorsqu’il utilise correctement le langage, même lorsqu’il n’a pas de déficit intellectuel, les autres restent pour lui déroutants, effrayants parfois, incompréhensibles trop souvent. À 14 ans, Eléa, autiste dite de haut niveau (elle n’a pas de retard mental) est capable de suivre une scolarité normale au collège. Mais elle se trouve dans les plus grandes difficultés face aux moque ries de ses camarades. « Dès que nous nous exprimons, nous utilisons des métaphores, des images mentales, nous nous appuyons sur des intonations, développe Frédéric Delahaye, orthophoniste spécialisé dans l’autisme et enseignant à l’université de Lille. Tout cela échappe à l’enfant atteint d’autisme. Pour lui, un mot n’est qu’un mot. Car la pensée autistique est une pensée concrète. » Eléa voit ainsi que l’on rit de ce qu’elle peut dire, mais elle est incapable de comprendre pourquoi. « Les métaphores dépassent ces enfants-là, elles ne sont pas compréhensibles par eux “spontanément”, ajoute le spécialiste. Quand l’un entend que sa mère “dévore les livres”, il la voit littéralement en train de manger les pages. Il lui est difficile d’accéder à l’implicite, aux sous- entendus et, surtout, ce qui complique les apprentissages scolaires, à l’abstraction. Mais cela peut se travailler en orthophonie. »

 

Ils doivent apprendre par coeur la vie en société

Les tonalités et les émotions qui habillent nos phrases restant des énigmes pour lui, l’enfant est en difficulté pour se faire comprendre au niveau émotionnel. Il peut parler d’une voix monocorde, dire « merci bien ! » sur un ton de colère qu’il ne ressent pas, ou faire des remarques impropres. Ainsi Eléa a-t-elle lancé à sa professeure de maths qu’elle avait « un gros nez ». Sans intention blessante, son incapacité à percevoir les émotions des autres lui vaut bien des inimitiés.

 

Pour les personnes autistes, la vie sociale est une jungle, souligne le docteur en sciences sociales belge Peter Vermeulen, auteur de Comprendre les personnes autistes de haut niveau (Dunod, 2009). Celles dites « de haut niveau » – notamment qui effectuent des études universitaires, travaillent et vivent avec ceux qu’ils appellent « les neurotypiques » (les personnes non autistes) – racontent que leur handicap les fait vivre en état d’insécurité permanente. « J’ai dû apprendre par cœur comment il fallait se comporter dans chaque circonstance donnée », raconte l’Américaine Temple Grandin, professeure d’université, qui livre son témoignage dans Ma vie d’autiste (Odile Jacob, 2010).

 

Ils dépensent une énergie folle pour vivre parmi nous

Des centres trop peu nombreux

Willem, Frédéric et Rose ont été photographiés par Valentine Vermeil au centre La Maison de l’Orée, dans l’Essonne, en 2004. Les résidents viennent y passer la journée, et une à deux nuits par semaine. En France, les solutions d’accueil sont variées mais toujours insuffisantes. Le plan autisme 2008-2010, lancé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), prévoyait de créer, en cinq ans, quelque quatre mille places supplémentaires, dont mille cinq cents places à destination des enfants. Des objectifs qui n’ont pas été atteints. Toutefois un nouveau plan devrait être annoncé cette année. Les associations de parents demandent notamment un renforcement des prises en charge éducatives et une amélioration de l’accueil scolaire.

On peut aussi évoquer cette jeune ingénieure parisienne, incapable de regarder ses interlocuteurs dans les yeux : « Mais personne ne s’en aperçoit, car je me suis entraînée à fixer entre les sourcils quand je parle aux gens. »

Toujours sur le qui-vive, les personnes autistes dépensent ainsi, dès leur plus jeune âge, une énergie folle à vivre parmi nous, à s’adapter aux bruits et aux images et, enfin, à comprendre les choses étranges que nous disons. « Parce qu’ils montrent un déficit d’empathie, il ne faut pas en conclure qu’ils sont incapables de ressentir des émotions », avertit Marie-Dominique Amy. Et elle conclut dans un sourire : « Comme tous les enfants, ils sont remplis de pensées et d’émotions. Mais c’est à nous d’aller à leur rencontre, de donner à chacun les clés dont il a besoin. De ne pas nous montrer nous-mêmes autistes à leur égard. »

 

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Les experts du monde entier à Tours pour parler d'autisme.

300 experts internationaux sur l’autisme, d’éminents médecins et chercheurs, sont en congrès au Vinci, pour parler de l'autisme, grande cause nationale 2012.

 

Que Tours et son centre de congrès Vinci accueillent, pendant trois journées d'échanges, les trois cents plus grands experts internationaux de l'autisme, témoigne de la notoriété mondiale qu'ont acquis l'université de médecine et le CHU dans les recherches sur l'autisme. Ce congrès est organisé par l'équipe de recherche Inserm Imagerie et cerveau de l'université François-Rabelais. L'autisme a été déclaré grande cause nationale 2012 et c'est à Tours que ces éminents spécialistes font le point sur les pathologies du développement cérébral et de cette maladie, sous la houlette du professeur Catherine Barthélémy, physiologiste, psycho-pédiatre au CHU de Tours et chercheuse à l'université de Tours.

Un espoir de guérison dans 10 ans ?

Dans les années soixante-dix, à Tours déjà, les travaux du professeur Gilbert Lelord démontrèrent que l'autisme de l'enfant est lié à un trouble du développement du système nerveux, et non à une pathologie psychologique très culpabilisante pour les mamans.
« La première réunion scientifique sur la recherche de cette maladie et sur les pathologies du cerveau en psychiatrie eut lieu en 1972 au château d'Artigny à Montbazon », rappelle le Pr Barthélémy, qui attend beaucoup de ce congrès : « Nous sommes tous réunis pour échanger nos connaissances et en faire profiter de jeunes chercheurs du monde entier qui se consacrent aux recherches sur l'autisme. »
Actuellement, dans la plupart des cas, le diagnostic est posé à l'âge de 3 ans. « Pourtant, dès 18 mois, on peut avoir des indicateurs qui nous disent que l'enfant n'est pas dans une relation sociale normale » précise le Pr Bartélémy, ajoutant qu'à Tours, « existe à l'hôpital un prototype d'entraînement précoce de la communication sociale. On sait que c'est au deuxième trimestre de la grossesse qu'intervient un problème de programmation du développement du cerveau de l'enfant. Dans une dizaine d'années, nous avons bon espoir de découvrir les molécules qui permettront de rebrancher ces systèmes de communication, chez l'enfant très jeune. Les nouvelles études focalisent leurs travaux sur la très petite enfance. »

L'Arapi, association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations, organise sa journée pour l'autisme, « puzzle en couleurs » au centre de congrès Vinci de Tours, salle Descartes de 18 h à 20 h. Entrée libre. Renseignements : 06.33.23.28.31.

 

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