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  • Tom à l'école

Reportage de 2008 sur l'autisme


Déjà 4 ans ! Les choses n'évoluent pas assez vite. Il est urgent d'agir !

La désinformation dévoilée : comment les psychanalystes tentent de discréditer les méthodes comportementalistes.

Les psychanalystes tentent par tous les moyens de discréditer l'approche comportementaliste que nous, familles, réclamons pour nos enfants autistes.

Une entrevue a été récemment publiée dans l'hebdomadaire La Vie (24 mai 2012) entre Gérard Miller et Jean-Claude Maleval. Au cours de cette entretien plusieurs contrevérités historiques et scientifiques sont énoncées avec autorité. Ils tentent ensemble de discréditer des techniques qui fonctionnent, sont utilisées de nombreux pays et sont prônées par la Haute  Autorité de Santé ( HAS).

 

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique, Département d'Etudes Cognitives, Ecole Normale Supérieure à Paris,  Jacques Van Rillaer, docteur en psychologie, psychothérapeute, spécialiste des thérapies cognitivo-comportementales et ex-psychanalyste et Brigitte Axelrad professeur honoraire de Philosophie et de Psychosociologie, elle a enseigné la psychologie à l’Université Stendhal de Grenoble et est membre du Conseil d’administration de l’Observatoire Zététique de Grenoble et du Comité de Rédaction de la revue « Science et pseudo-sciences » de l’Association Française pour l’Information Scientifique (AFIS) commentent  cet article.

 

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Autisme et école, à quand l’inclusion ?

Interview de Christine Philip Professeur et responsable de formation à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et des enseignements adaptés (INS-HEA), directrice de collection aux éditions de l’INS HEA.
 
Propos recueillis par Justine Canonne , article publié le 23/05/2012 sur  le cercle psy
 

La loi « handicap » de 2005 garantit officiellement l’accession à la scolarisation des enfants autistes.

Dans les faits, qu’en est-il ?

Alors que l’école devrait s’adapter aux enfants (approche inclusive), c’est encore aux enfants de s’adapter à l’école (approche intégrative) : tel est le constat de Christine Philip, maître de conférences à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA), et membre du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) à l’université Paris-Descartes.
 

 

Vous avez récemment codirigé l’ouvrage Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion (avec Ghislain Magerotte et Jean-Louis Adrien, Dunod, 2012). Vous y expliquez qu’en France, l’inclusion des élèves avec autisme dans le système scolaire est loin d’être une réalité…

Dans la logique d’inclusion, c’est le milieu d’accueil qui répond aux besoins particuliers de la personne handicapée. Or, la France est restée dans une logique d’intégration en matière de scolarisation des élèves en situation de handicap, dont les élèves avec autisme : c’est la personne handicapée qui doit encore s’adapter au milieu. À l’inverse, d’autres États ont réellement mis en œuvre des politiques d’inclusion scolaire. C’est le cas des pays du Nord de l’Europe, mais aussi de l’Italie ou de la Belgique, deux pays qu’un rapport de 2007 du Comité  Consultatif National d’Éthique (CCNE) pointait comme des exemples dont il faudrait s’inspirer. En Italie, quand un élève avec un handicap de communication est accueilli dans une classe ordinaire, l’effectif de cette classe est réduit de moitié et l’enseignant se voit adjoindre un deuxième enseignant spécialisé, ce qui permet de scolariser en milieu ordinaire des enfants dans le bas du spectre autistique. Deuxième exemple, en Belgique, où c’est le Ministère de l’Education nationale qui est le maître d’œuvre de la prise en charge des enfants avec autisme. En France, comme l’indique ce rapport, ce sont les médecins psychiatres qui sont les décideurs en matière de « prise en charge » et l’accès à l’éducation et à la scolarisation reste accessoire, malgré la loi Handicap de 2005. C’est aussi en Belgique que sont accueillis beaucoup d’enfants avec autisme français, surtout parmi les plus « touchés », faute de places dans les institutions françaises. Et ne sont pas seulement concernés des enfants des régions limitrophes de la Belgique, mais aussi de toute la France, souvent avec un handicap lourd. C’est la France qui finance ces prises en charge dans les institutions belges au lieu d’ouvrir des places dans des institutions françaises.

 

La loi « Handicap » de 2005 pose le droit à la scolarisation pour tous. Pourtant, les dispositifs de scolarisation des enfants avec autisme en France ne sont pas à la mesure des besoins, dites-vous. Quelles sont les difficultés sur le terrain ?

Les effectifs dans les classes ordinaires posent par exemple un réel problème : lorsque l’on accueille des élèves avec autisme dans des classes de 30 élèves, ce n’est simple ni pour l’élève ni pour l’enseignant ni même pour l’accompagnant lorsqu’il est présent. Parfois, ces élèves n’ont pas d’accompagnant, ou cet accompagnant est à temps partiel, alors que la présence d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) s’impose quand un élève avec autisme est scolarisé en milieu ordinaire. Et les accompagnants et enseignants intervenant auprès de ces élèves ne sont pas assez bien formés.

J’ai le sentiment que ces situations renvoient à un problème plus général : le manque d’engagement de l’Éducation nationale dans le domaine de l’autisme. La preuve en est que c’est la Haute Autorité de la Santé (HAS), seule, qui récemment, dans ses recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme, met explicitement en avant les méthodes dites éducatives, comme ABA ou TEACCH. N’y a-t-il pas là quelque chose d’étrange, à voir la Haute Autorité de la Santé recommander des méthodes « éducatives » ? Le ministère de l’Éducation nationale – ou le Conseil supérieur de l’Éducation – n’est même pas signataire de ces recommandations. Pourtant, dès lors que l’on reconnaît que l’éducation est importante pour ces enfants, il faut bien que l’Éducation nationale se saisisse de la question de l’autisme. Il y a là un enjeu important : à qui appartient l’autisme ? Dans le système français, il apparaît que l’autisme appartient encore au domaine de la Santé, de la psychiatrie. Le rôle de la psychiatrie est certes de poser un diagnostic sur l’autisme. Mais ce n’est que le début du parcours, ensuite il faut passer le relais au système éducatif pour que ces enfants puissent bénéficier d’une scolarité effective.

 

Vous évoquiez des carences dans la formation des personnels intervenant auprès des élèves avec autisme ? À quoi tiennent-elles, selon vous ?

Après vingt ans de travail dans ce secteur, mon sentiment est qu’il faudrait que les professionnels du quotidien, enseignants et éducateurs, soient formés aux méthodes éducatives, qualifiées aussi de « comportementales », de type ABA ou TEACCH. L’argument qu’oppose l’Éducation nationale à de telles formations – et qui a d’ailleurs été rappelé dans une circulaire du 8 mars 2005 – est que l’on ne peut imposer des « méthodes » aux enseignants, au nom de la liberté pédagogique. Il ne s’agit pourtant pas d’imposer quoi que ce soit, mais avant tout de faire connaître ces méthodes aux enseignants. Or, actuellement, ils ne sont même pas informés sur le sujet. Cette carence a eu pour conséquence le développement d’un secteur de spécialistes de ces méthodes éducatives, exerçant en libéral, dont les services ne sont accessibles qu’aux parents les plus aisés. Donc, le besoin existe.

Pourtant, les méthodes éducatives sont toujours déconsidérées en France, et ce, au sein même des institutions publiques. Des professionnels des CMPP, par exemple, dont la formation s’appuie essentiellement sur la psychanalyse, rejettent les méthodes comportementales. La représentation que nous nous faisons de ces méthodes reste assez caricaturale dans notre pays : quand on dit « comportemental », on a tendance à penser à un conditionnement de type pavlovien, ce qui n’est pas le cas. Sans « fétichiser » les méthodes éducatives, je pense que l’on peut s’en inspirer et les utiliser avec intelligence et nuance, en appréciant chaque situation nécessairement singulière.

 

Quelle est la situation dans le milieu médico-éducatif, où l’on retrouve des enfants qui sont dans le bas du spectre autistique ?

Le volet scolaire y est très minoritaire. Cela tient à l’histoire de ces instituts médico-éducatifs : ils ont été mis en place dans l’après-guerre, sous l’impulsion des associations de parents, parce que l’État ne s’est pas saisi de la question de l’accompagnement des enfants handicapés. Les enseignants n’y ont été introduits que tardivement, et l’ont souvent été au « compte-gouttes ». Pour exemple, certains IME comptent ainsi 2 enseignants pour 60 enfants alors que d’autres n’en sont toujours pas pourvus. Par conséquent, ce sont les éducateurs spécialisés présents dans ces instituts qui pallient les carences du système et « font du scolaire », sauf que ce n’est pas leur métier... Et, quand il y a scolarisation, le temps qui y est consacré reste très faible : certains enfants en IME peuvent être scolarisés deux heures par semaine. Donc, si je suis parent d’un enfant en IME, je ne suis pas sûr du tout qu’il sera scolarisé de façon effective. Dans ce cas, la loi « Handicap » de 2005, qui prône la scolarisation, n’est tout simplement pas appliquée.

Lorsque l’on aborde le bas du spectre autistique, le cas des handicaps les plus lourds, il y a une tendance à penser qu’il faut peut-être ne pas s’acharner, que l’on va mettre ces enfants « en souffrance » en cherchant à les scolariser, en résumé qu’il ne faut pas « leur en donner trop », parce que « les compétences sont faibles ». Ce schéma de pensée est partagé par beaucoup de professionnels, y compris ceux de l’Éducation nationale. À l’inverse, je pense qu’il ne faut pas « donner moins », mais qu’il faut au minimum donner autant, sinon plus d’éducation à ces enfants. Il est vrai que l’on ne peut scolariser, par exemple, un élève avec autisme associé à un retard mental de la même façon qu’un élève ordinaire, mais il faut scolariser « autrement », en mettant en place des adaptations pédagogiques.

 

Quelles sont les relations entre les parents et les professionnels intervenant dans le champ de la scolarisation des enfants avec autisme ?

Là aussi, on n’a que trop tendance à penser que ces parents sont des personnes qui sont « en souffrance ». Cette vision ne reflète pas tout à fait la réalité. Ce que j’ai pu observer, particulièrement lors de ma thèse qui portait sur l’autisme et la parentalité (1), ce sont des parents qui ont acquis des compétences très pointues dans le champ de l’autisme, et qui, quelquefois, dans les situations de scolarisation, sont confrontés à des professionnels, aussi bien les AVS que les enseignants, qui sont moins formés qu’eux. Dans cette situation, ou bien le professionnel en question a l’humilité de reconnaître qu’il peut apprendre de ces parents, ou bien il juge que les parents n’ont pas à intervenir sur le terrain éducatif. Or, certains parents sont encore confrontés à des professionnels qui ont une attitude de méfiance à leur égard. Nous ne sommes toujours pas dans le cadre d’une relation horizontale, de partenariat, entre les parents et les professionnels dans le champ de l’éducation.

Cependant, il y a tout de même eu des évolutions : nous ne sommes plus à l’époque où les parents étaient systématiquement écartés de toute décision en matière d’éducation de leur enfant. Ils ont aujourd’hui un rôle à jouer, prévu notamment dans la loi Handicap de 2005 : leur avis est pris en compte dans l’élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant, et des possibilités de recours leur sont ouvertes en cas de contestation d’une décision des instances administratives… Seulement, ces démarches relèvent quand même d’un véritable « parcours du combattant » pour les parents d’enfants autistes, car elles nécessitent beaucoup de temps, de ressources, de connaissance du système administratif, de courage, pour être menées à bien.

 

Que peut apporter à un enfant avec autisme une scolarisation en milieu ordinaire ?

Vous remarquerez que c’est une question que l’on ne se pose pas pour les enfants non autistes... L’écrivain Marcel Nuss (2) explique très bien que, pour chacun d’entre nous, le parcours scolaire contribue à l’acquisition d’une autonomie, permettant de s’insérer socialement et professionnellement. C’est aussi le cas pour les enfants avec autisme. D’ailleurs, je suis toujours très étonnée lorsque j’entends que l’on oppose acquisition de l’autonomie et scolarisation. Certains disent : « Pourquoi scolariser ces enfants ? Il vaudrait mieux leur apprendre à être autonomes dans la vie quotidienne ». Oui, mais justement, ils seront d’autant plus autonomes qu’ils auront suivi un parcours scolaire – un parcours adapté, j’entends. Il ne faut pas avoir une conception trop restrictive de la scolarisation : scolariser, c’est développer des compétences cognitives et sociales, en essayant de conduire ces enfants vers une certaine maîtrise des apprentissages fondamentaux.

On se demande à quoi peut servir la scolarisation pour les personnes avec autisme, mais on ne se pose pas la question suivante : « A quoi peut conduire un parcours scolaire insuffisant, bâclé ou négligé ? ». Une circulaire de l’Éducation nationale du 30 avril 2002 attire l’attention sur les lacunes dans les parcours scolaires, qui peuvent créer, chez les enfants avec un handicap, « un sur-handicap ». Effectivement, ces enfants ont un handicap : ne créons pas un handicap supplémentaire en ne les scolarisant pas, mal ou trop peu ! Ce qu’il faut, c’est donner la possibilité à tout enfant de rencontrer un enseignant. À ce dernier de voir jusqu’où il peut amener cet élève dans les apprentissages. Mais on ne peut pas décréter a priori qu’il est impossible de scolariser un enfant. Si les diagnostics sont importants, les professionnels, quels qu’ils soient, devraient s’abstenir de faire des pronostics.

Mais pour répondre plus directement à votre question, l’intérêt que peut retirer d’une scolarisation en milieu ordinaire un enfant avec autisme, quelle que soit la gravité de son handicap, est de vivre et d’apprendre parmi les autres, d’être entouré d’enfants qui communiquent bien, susceptibles de constituer pour lui des exemples.

A contrario cet accueil de l’élève avec autisme en milieu ordinaire présente aussi un intérêt pour les autres élèves, en leur donnant la possibilité, « la chance » même, de rencontrer ce que Marcel Nuss nomme « un élève autrement capable », et donc de côtoyer le handicap dès leur plus jeune âge. Je suis persuadée que c’est par l’école que les mentalités pourront évoluer. Lorsque tous les enfants, dès leur plus jeune âge, prendront l’habitude de côtoyer d’autres enfants en situation de handicap dans leurs classes, on peut espérer qu’arrivés à l’âge adulte ils auront une autre représentation du handicap et seront davantage prêts à accueillir ces personnes dans le monde social et professionnel. Dans ces conditions, faisons l’hypothèse que la société sera alors peut-être un peu plus « inclusive » !

Une psychanalyste rend les mères responsables de l'autisme.

L'Express s'est procuré une séquence inédite du tournage du documentaire polémique Le Mur. Une psychanalyste y pointe la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant.

Une séquence vidéo inédite, que L'Express s'est procuré (ci-dessous), éclaire sous un jour nouveau l'affaire du documentaire Le Mur, qui dénonce le traitement de l'autisme par la psychanalyse. Le tribunal de grande instance de Lille a condamné, le 26 janvier dernier, la documentariste Sophie Robert à d'importants dommages et intérêts pour avoir, au cours du montage de son film, "dénaturé le sens des propos effectivement tenus" par trois des psychanalystes interviewés. La réalisatrice a fait appel de la décision. Cette affaire s'inscrit dans un contexte plus global de remise en cause du rôle de la psychanalyse dans le suivi des enfants autistes. Cette approche, largement utilisée en France, a été désavouée le 8 mars par la Haute autorité de santé, qui a recommandé d'utiliser des méthodes alternatives, dites éducatives, pour traiter ce trouble précoce de la communication.

Parmi les griefs qui sont faits à la psychanalyse: elle véhiculerait une explication erronée de l'autisme. Selon certains psychanalystes, ce trouble apparait en réaction à l'attitude inappropriée de la mère, qui se comporte de manière trop froide ou trop possessive vis-à-vis de son enfant. Or, il existe à présent un large consensus dans la communauté scientifique internationale pour considérer l'autisme comme un trouble d'origine neurobiologique, autrement dit le résultat d'un mauvais développement du cerveau. C'est l'un des sujets sur lesquels s'expriment les psychanalystes interviewés dans le documentaire, notamment Esthela Solano-Suarez, l'un des trois plaignants.

La séquence que L'Express porte aujourd'hui à la connaissance du public est extraite de l'entretien de trois heures accordé à Sophie Robert par Esthela Solano-Suarez, le 5 novembre 2011, dans son cabinet parisien. Ce plan de sept minutes n'a pas été retenu au montage, mais il figure dans les rushes qui ont été saisis par la justice, désireuse de comparer les propos tenus par les interviewés avec les extraits qui ont été présentés dans le film.

Selon Sophie Robert, il s'agit du moment où Esthela Solano-Suarez a demandé à faire une pause pour boire un verre d'eau. La psychanalyste a retiré son micro filaire, placé sous le col de sa robe, puis s'est déplacée dans la pièce, sortant du champ de la caméra, posée sur un pied face à son bureau. La conversation s'est poursuivie de manière plus informelle entre la documentariste et la psychanalyste, et a été enregistrée par le micro de la caméra.

En voici les principaux extraits:

"Esthela Solano-Suarez: Sur ce point [NDLR: la responsabilité de la mère dans l'autisme de son enfant], il faut faire attention parce qu'au lieu de rendre service à la psychanalyse, on donne des arguments pour se faire attaquer.

Sophie Robert: Vous pensez qu'il y a un trouble de la relation maternelle quand même à la base? 

ES: Mais oui, mais oui...

SR: Mais comment est-ce qu'on peut expliquer que cette "non rencontre" puisse produire de l'autisme?

ES: C'est comme un laisser tomber profond, irrémédiable, qui se produit dès le début.

SR: La mère a laissé tomber l'enfant?

ES: Un laissé tomber, quelque chose qui fait faillite au niveau de l'amour.

SR: Au niveau de l'amour?

ES: Au niveau de l'amour. [...]

SR: Il n'y a pas des mères d'enfants autistes qui aiment sincèrement leur enfant?

ES: Elles vont vous dire qu'elles adorent leurs enfants, mais vous pouvez vous apercevoir que l'enfant est en train de vous exprimer quelque chose et qu'elle est absolument absente, qu'elle n'entend pas... L'autisme de l'enfant, c'est une conséquence d'un certain autisme de la mère à l'égard de l'enfant. Je vais vous dire une chose, j'ai reçu une petite fille autiste, elle avait 9 ans, elle parlait pas, elle faisait des bruits horribles, des hurlements, aucune parole, aucune, et au bout d'un an, un an et demi de traitement, elle est au seuil de la porte, elle va partir avec sa maman, et alors elle se retourne, la petite fille, vers moi, elle me fait un geste et me dit 'au revoir Madame'. C'était un miracle. C'était la première parole de sa vie! La mère m'a dit 'vous avez entendu au revoir? PAS MOI!' Là il y a quand même quelque chose d'extraordinaire.

SR: Elle était peut être jalouse?

ES: Oui, oui, mais j'ai constaté aussi, mais je pourrai pas le dire devant la caméra, que lorsque les enfants commencent à parler, commencent à s'humaniser, c'est à ce moment là que les mères disent que ça va pas, que leur enfant devient insupportable, et qu'elles arrêtent. Il y a quelque chose d'insupportable du désir et de la demande de l'enfant. Elles peuvent supporter un enfant qui hurle toute la journée. On n'entend pas, on fait comme si on n'entendait pas. Et elles ne supportent pas un enfant qui dit 'je veux pas' ou 'je veux', c'est-à-dire un enfant qui se détermine comme étant un sujet en dehors d'elles. Différent d'elle-même. [...]

SR: Et le père il ne peut pas aider?

ES: Il y a des pères qui peuvent suppléer les carences maternelles, oui. C'est possible que ce soit le père qui assume la fonction de l'amour, la fonction du don, cette fonction essentielle, oui. C'est possible. [...]

SR: C'est l'amour de la mère qui rend humain?

ES: Mais oui, évidemment, mais oui. Mais quand on n'a pas reçu d'amour, on ne peut pas en donner."

Dans cette séquence inédite, Esthela Solano-Suarez adopte une position beaucoup plus tranchée à propos de la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant que dans les extraits qui ont été retenus au montage. Le document laisse ainsi entendre que, sur ce point précis, la pensée de l'interviewée n'a pas été caricaturée dans le film mais, au contraire, atténuée. Contacté par L'Express par téléphone, Esthela Solano-Suarez n'a pas souhaité faire de commentaire, compte-tenu de la tenue dans les prochains mois du procès en appel dans cette affaire.

Cette séquence a été versée au dossier d'appel, selon l'avocat de la documentariste, Me Stefan Squillaci. On peut se demander pourquoi il n'a pas été retenu au montage, alors que les propos tenus sont particulièrement forts. Interrogée sur ce point, Sophie Robert avance des raisons techniques. "J'ai mis cette séquence de côté parce que dans celle-ci, Mme Solano-Suarez ne portait pas son micro filaire et que le son était moins bon que dans le reste de l'interview, affirme-t-elle. De plus elle avait quitté son fauteuil et n'apparaissait plus à l'image."

D'autres documentaires, pourtant, ne s'embarrassent pas de problèmes d'esthétique quand il s'agit de transmettre des informations considérées comme essentielles. Pourquoi ne pas avoir conservé ce plan malgré tout, quitte à avertir de sa mauvaise qualité? "Les spectateurs n'ont pas été privés des informations qui apparaissent dans ce plan, car Mme Solano-Suarez développe la même idée, celle que les mères sont responsables de l'autisme de leur enfant, dans une autre séquence du Mur, explique Sophie Robert. D'ailleurs, d'autres psychanalystes soutiennent la même thèse ailleurs dans le film." 

Pour son avocat, Sophie Robert mène un combat légitime en dénonçant cette "vision dépassée" de l'autisme, car "les conséquences sont dramatiques pour les enfants autistes". "Puisque le thérapeute considère que la mère est toxique, il cherche à la séparer de son enfant, s'indigne-t-il. Quant au protocole de soins qui est proposé à la famille, il exclut les méthodes modernes qui visent à compenser le handicap de l'enfant en matière de communication, ce qui constitue pour lui une véritable perte de chance." Compte-tenu des différentes étapes à prévoir dans la procédure, l'affaire du Mur ne devrait pas être plaidée en appel avant l'automne. 

 

Par Estelle Saget, publié le 24/05/2012 à 10:17, mis à jour à 10:58 sur lexpress.fr

Quand une psychanalyste rend les mères responsables de l'autisme

Par Estelle Saget, publié le 24/05/2012 à 10:17 sur l'express.fr
 

L'Express s'est procuré une séquence inédite du tournage du documentaire polémique Le Mur. Une psychanalyste y pointe la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant.

Une séquence vidéo inédite, que L'Express s'est procuré (ci-dessous), éclaire sous un jour nouveau l'affaire du documentaire Le Mur, qui dénonce le traitement de l'autisme par la psychanalyse. Le tribunal de grande instance de Lille a condamné, le 26 janvier dernier, la documentariste Sophie Robert à d'importants dommages et intérêts pour avoir, au cours du montage de son film, "dénaturé le sens des propos effectivement tenus" par trois des psychanalystes interviewés. La réalisatrice a fait appel de la décision. Cette affaire s'inscrit dans un contexte plus global de remise en cause du rôle de la psychanalyse dans le suivi des enfants autistes. Cette approche, largement utilisée en France, a été désavouée le 8 mars par la Haute autorité de santé, qui a recommandé d'utiliser des méthodes alternatives, dites éducatives, pour traiter ce trouble précoce de la communication. 

 

 

Parmi les griefs qui sont faits à la psychanalyse: elle véhiculerait une explication erronée de l'autisme. Selon certains psychanalystes, ce trouble apparait en réaction à l'attitude inappropriée de la mère, qui se comporte de manière trop froide ou trop possessive vis-à-vis de son enfant. Or, il existe à présent un large consensus dans la communauté scientifique internationale pour considérer l'autisme comme un trouble d'origine neurobiologique, autrement dit le résultat d'un mauvais développement du cerveau.

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