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  • Tom à l'école

L’article « Autisme : quand les familles s’en mêlent ». Profondément blessant…

Par Magali Pignard

 

Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines »  votre article  « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

 

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. » 

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

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Les grandes ambitions du plan contre l'autisme

 

Par Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion)

L'état n'a pas vocation à trancher les controverses scientifiques, notamment quant à la prise en charge de l'autisme. Au contraire, il lui incombe d'encourager les femmes et les hommes de science dans leur quête de savoir. Mais l'Etat a un devoir moral quand il s'agit de la santé des citoyens. Il doit, en l'état actuel des connaissances, mettre tout en œuvre pour répondre aux besoins de soins.

C'est précisément dans cet esprit qu'a été élaboré le troisième plan autisme. Il promeut la recherche sur les mécanismes de l'autisme, sa prévalence et l'évaluation des pratiques. Et dans le même temps, il prend acte de la nécessité d'agir. Les connaissances les plus récentes sont celles qui fondent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Ce sont donc logiquement ces recommandations qui ont servi de fil rouge au plan.

 

Marie-Arlette Carlotti, le 29 mars à Marseille.

 

COORDINATION DES ACTEURS

En quoi consistent ces recommandations ? Un dépistage le plus précoce possible et une prise en charge fondée sur les besoins individuels en associant des approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques. La HAS insiste sur la mise en œuvre d'interventions dès dix-huit mois et sur la place des parents dans ce processus.

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Autisme : un "drôle" de combat droite/gauche ?

 

Paris, le samedi 29 juin 2013 – A plusieurs reprises ces dernières années, le retard de la France en matière de prise en charge des patients autistes a été dénoncé. Tant par les instances internationales (Conseil de l’Europe) que par de multiples associations nationales. Les différences marquantes avec de nombreux autres pays occidentaux concernent d’abord l’insuffisance criante de structures d’accueil adaptées, le défaut de scolarisation mais aussi la prédominance pendant longtemps de l’approche psychanalytique. Le troisième plan autisme, très attendu, se devait de répondre à l’ensemble de ces écueils. Présenté le 2 mai par le ministre délégué aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, il n’est pas certain, en dépit de ses 205 millions d’euros de budget (contre 187 millions pour le précédent), qu’il se soit montré à la hauteur des espérances des uns et des autres.

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La MDPH de Vendée condamnée pour ne pas avoir évalué à domicile les besoins d’une personne handicapée

 

La Maison départementale des personnes handicapées de Vendée vient d’être condamnée par le Tribunal du contentieux de l’incapacité des Pays-de-la-Loire à verser 15 000 € aux parents de Jean-Marc Muller, pour avoir « commis une faute dans la prise en charge » de ce jeune homme dépendant. « Une première », selon le directeur de la MDPH de Vendée. Jean-Marc Muller, qui est décédé fin 2012, avait déposé sa première demande de prestation de compensation du handicap en 2006. Mais il avait dû attendre 2012 pour que 23 heures d’aide humaine quotidienne lui soient attribuées alors même qu’il était atteint d’une quadriplégie spastique complète, sans possibilité d’aucun mouvement ni de communication verbale ! 


Des besoins sous-évalués pendant cinq années

Entre-temps, la MDPH ne lui avait accordé que 12 heures par jour. Une décision prise sans qu’aucune visite à domicile n'ait été effectuée. Ce n’est d’ailleurs qu’après une visite du médecin de la MDPH sur place, début 2012, que cette dernière avait revu sa décision pour lui allouer une aide-humaine quasi permanente. Et les parents de Jean-Marc Muller avaient dû batailler pour obtenir cette évaluation à domicile, pourtant prévue par la loi. C’est sur cette anomalie que le magistrat a fondé son jugement. « Considérant que l’article L.146-8 du Code de l’action sociale et des familles prévoit qu’une équipe pluridisciplinaire doit évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée en se rendant sur les lieux de vie de la personne ; (…) que spécialement dans le cas de la famille Muller, le simple traitement "sur dossier" n’a pas été approprié à la situation », le tribunal a condamné la MDPH.

« Cette décision est exceptionnelle !, s’est félicité Thierry Craipeau, le représentant départemental de l’APF en Vendée (photo), dont l'association avait soutenu les parents de Jean-Marc Muller dans cette procédure judiciaire. Elle représente un espoir pour toutes les personnes en situation de handicap qui voient leurs droits méconnus par la MDPH de Vendée. » Ou d’autres départements… Franck Seuret - Photo DR

Commentaires

pas convaincue que cette jurisprudence tiendra sur le plan du droit car à ma connaissance les TCI ne sont pas des tribunaux de l'ordre administratif et judiciaire et ne peuvent donc juger sur le plan indemnitaire, juste réformer des décisions - je pense que cette requête aurait du être déposée devant le tribunal administratif qui peut valablement statuer sur des requêtes indemnitaires

en tout cas il y a faute et préjudice pour la famille mais je crains que la famille n'ait pas saisi le bon tribunal et que la MDPH fasse casser le jugement

Je pense que la famille devrait saisir le TA tribunal administratif en plus par précaution.

--> Source : Faire-face.fr <--

Plan autisme : le pire contre-attaque

 

Le 2 mai dernier, Mme Carlotti, Ministre Déléguée chargée des Personnes Handicapées, présentait officiellement le 3è plan autisme. Celui-ci était très attendu des associations de familles et très redouté des associations liées à la psychanalyse. Celles-ci multiplient les protestations dans la presse et par courriers au gouvernement, faisant tout pour faire capoter le Plan Autisme et surtout ses orientations : tourner le dos à la psychanalyse et au tout psychiatrique, et s'engager dans la voie des prises en charges éducatives, 40 ans après le reste du monde. Face aux autistes et à leurs familles, aujourd'hui, le pire contre-attaque.

 

 

Notre collectif invite donc tous ceux qui veulent soutenir les autistes et leurs familles à apporter leur soutien à la pétition des associations.

Cliquez-ici :

Merci de prendre 1 minute pour la signer.

 

Le plan autisme 2013-2017 en bref

Si l’on devait résumer le plan autisme 3 de Mme Carlotti, on pourrait le faire en 3 points :

1- Il est enfin acté officiellement que la psychanalyse n’a rien à faire dans le domaine de l’autisme et qu’il faut mettre en place les prises en charges éducatives

2- On initie une démarche de dépistage très précoce, dès 18 mois, suivie d’une intervention éducative précoce

3- Les formations professionnelles seront réformées et mises en conformité avec les connaissances scientifiques et les recommandations de la HAS ; un effort de formation important à destination des professionnels en place sera effectué.

 

Ces actions étaient réclamées depuis des années par les associations de familles (voir par exemple ce document qui détaille les demandes des associations d’usagers).

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